前部ぶどう膜炎になってから8カ月、ようやくステロイド点眼を止めるところまできたよ

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あっという間に今年ももう2月が終わっちゃう。はやいね。

1月は雨の日が多かったけれど、2月に入ってからはいい天気の日が増えて。芝生にはお花がニョキニョキしてたり、日差しも一段明るくなってきたような。


もうすぐ春だなー。昨日と今日は最高気温が15℃まで上がって。これはこの時期にしては上がり過ぎなので、ほんとうの春が来る前にもう1回ぐらい寒くなるのかも。まだまだ油断は禁物。


↑太陽の位置はまだ低いかなー。でも中心部は観光客が増えてきたような。鳥も人もひなたぼっこが楽しい季節が来るね。



去年7月に「前部ぶどう膜炎」を発症してからもう8カ月が経つよ。1月7日の診察で炎症が無いことを確認。その後3週間は目薬を1日1回に減らして、1月下旬にもう一度診てもらい、きっと治療完了になるだろうと思っていたのだけれど。

1月29日の診察ではまたもや目の中が炎症を起こしていて。結果、まだまだ治療は続いてる。


↑1月29日朝8時、病院に向かうメトロのプラットフォームで。日の出も早まってきた。

その頃、腸の調子がちょっと悪くなってて。目の奥の鈍痛もあったので。診察受ける前から、もしかしたら炎症あるかもなーとはうすうす思ってたのよね。オナカが反応しちゃう食べ物は完璧に避けてるはずなんだけれど。一度過敏になってしまうと、収まるまでは何食べても調子崩しやすいんだと思うのよね。

完治までには時間がかかるんだなあ。


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もくじ

あれから2回の診察

1月29日

両目に炎症あり。それまで1日1回点してた目薬(デキサメタゾン)を、1日2回にして3週間後に再受診。血液検査、胸部レントゲン撮影。

前回の日記で書き忘れたけど、去年はずっと目薬はプレドニゾロンだったのが、今年に入ってデキサメタゾンに変更。医師からは「治ってきてるのでより弱いステロイドに変えよう」って説明あり。

2月21日

両目とも炎症なし。血液検査・胸部レントゲンともに問題なし。目薬の使用をやめて1ヵ月後に再受診することに。

この受診の2日ぐらい前に口の中が腫れて、舌の裏側・歯が当たるところに血豆ができて。血豆がはじけたとこが口内炎みたいに痛んで、1週間で治った。前回診察で炎症消えてたとき(12月)も直前に左歯茎が腫れて口内炎ができたんだよね。もともと口内炎ってぜんぜんできなかったし、これってやっぱり、ぶどう膜炎と関係しているのかな。

目薬やめて6日目

目に痛みはないけれど。目薬やめて明らかに鼻炎の状態が1段階悪くなった気がする。朝起きたときの鼻のムズムズがひどくなって、クシャミ連発。その結果なのか、目がシバシバ・しみて物が見えにくいような。まあでも、花粉症に似たような感じ。春めいてるせいもあるのかなー。ハーブティを飲むと楽になる。

あと、ちょっと熱っぽくて頭のどこかの血管がドクドクいってる。。。ああ、もう炎症はこれでおわりにしてー、と祈る日々です。


結局、なにが原因だったのか

どうして今回ぶどう膜炎になったのか、がハッキリしないままなので。今は炎症が一時的に消えたとしても、もともとオナカを壊しやすいだいずが、この先、オナカ壊すたびに目も具合悪くなって視力下がり続けちゃったりしないだろうかと不安なんだよね。

再発しやすいと言われてる「ぶどう膜炎」、どうしたら再発防止できるのかを調べてるよ。


免疫異常

ネットでいろいろ調べてみてるんだけれど。ぶどう膜炎ってほんといろんな原因があって。そのなかの一つに、「強直性脊椎炎」(AS)っていう病気があるのを最近知ったの。日本でこの病気になる人の数は欧米と比べてもかなり少ないらしいんだけれど。

脊椎の関節に炎症が出て、慢性化すると関節の骨化が起こって動かせなくなる病気で、前部ぶどう膜炎や消化器系疾患(クローン病、潰瘍性大腸炎)を合併することが多いんだってー。だいずも、仙腸関節に慢性的な炎症があるってロンドンで通ってた整体師さんに言われてたし、朝がいちばん痛みが強くて、靴下が履きにくい。腸に潰瘍できるし。今年春先は右腕が上がりにくくなったし。症状は弱いけど、結構当てはまってるんだよね。

長引く腰痛について ー強直性脊椎炎ー 強直性脊椎炎の症状 (AbbVie)

わが国における強直性脊椎炎患者の実態 (AS web)

これ読んでヒィィと思ったのは。この病気の認知が低すぎて最初からそう診断されることが少なくて『発症から確定診断まで平均10年』かかってるってとこね。さらに『医師により「怠け病」といわれ、精神科に通院した不幸なケースもある』とかもう、読んでて涙出そうよ。痛くて辛いのに「怠け病」って、、、ひどすぎないか。

まあ、もしもこの病気だ、って分かったとしても「腸内細菌の感染などをきっかけとして生じた免疫異常による炎症」が原因とされていて。ぶどう膜炎と同じく、「現代の医学では根本的に治すことができない」のでね。病気とうまく付き合っていくしかないのです。

ということで、いまは免疫異常をどうやってやわらげていくのか、をテーマにいろいろ調べてる。


爪甲点状陥凹

(そうこうてんじょうかんおう)って読むよ。
針で突いたような小さな穴がポツポツある状態。栄養不足や水分不足で、過労やストレスでも現れます。また、円形脱毛症やうつ病の兆候という指摘もありますので、生活習慣の改善、とくに休養が大切です。
なるほど。

6月上旬にあれ?って、左手薬指の爪がデコボコしてるなーって気づいたの。ぶどう膜炎発症の1ヵ月前ね。あのころはまだ腸の具合は悪くなっていなかったから、栄養不足というよりは、ストレスなんだろうなー。

そのあと、ほかの指の爪も次々とデコボコになっていって。デコボコになった爪は脆いので割れやすくてタイヘンだった。

今はこんな感じで左人差し指と中指だけ↓ 凹んではいるけど、密度が低くなってきたよ。


目の調子が悪くなってから、これって目と関係あるのかなーって調べたけれどあまりズバリな結果が出てこなくて。

でも、最近、英語でも「ぶどう膜炎」(Uveitis)を検索し始めたら出てきたよ。ぶどう膜炎が疑われる場合に、まずチェックするものの1つが「nail pitting」=爪甲点状陥凹だそう、pittingは穴や窪みの意味。

なるほどー、なんかスッキリした。

しかし、やはりストレスなんだろうなー。たしかに、2017年は過労とストレスがひどかった。ほんと理不尽の極みなことがたくさんあって。いろんなエピソードを書き出したら1冊の本に仕上がりそうなぐらい。なーんて。子供の頃、父親とは些細なことでよく口げんかをしたのだけれど。口げんかはいつも「オレのやり方が気に入らないやつはオレの家から出て行け」ってキメ台詞で終わるのね。父の理不尽なところを書いたら1冊の本ができるわ、とプンスコしてたことを懐かしく思い出しちゃう。そうは言っても、いざ書こうと思うとうまく書けないんだけどね。作文苦手だしー。

父の理不尽さなんて今思えばたいしたことないね。上には上がいる。

とにかく。まあ会社なんてそんなもんだよな、と。ウルトラスーパー理不尽な世界から脱出できてホッとしたつもりでいたけど、実は相当ガッカリしたんだね、自分。と。いまごろになって分かってきたような。

なので、これからは自分の心のほうも気遣って(?)みようかなとも思ってる。
もう、あそこまでひどい理不尽には用心して近づかないようにしなければと思うけれど。多かれ少なかれ、どこにいっても理不尽はつきものだから。ヘコんでばかりでは体がもたない。

PC画面の見すぎも目が疲れちゃうので調べ物もカメの歩みだけれど。いろいろ試してみたい。
はやく「これでもう大丈夫」って思える状態になれますように。

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