ぶどう膜炎になって16ヵ月 帰国してからいろいろ検査してました

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はあぁー、前回の日記から3週間も空いてしまった!

自宅で料理教室を開いている友人が、イラストレーターをやってる妹さんと一緒に1日限定の展示会を11月9日(土)に開いたのね。その展示会で、だいずの飲んでるハーブティーを試飲してもらおうってことになって。準備でドタバタしてしまい。

マルチタスクが苦手なだいずですから、展示会の準備をしてる間はまったく日記を書く余裕がなかったのです。

展示会当日は、ご来場のお客様にだいずが日々飲んでるmyブレンドを試飲していただき。日本人はリコリスが苦手な人が多いんじゃないかと思っていたけれど。予想以上に「おいしい」と言ってくださる方が多くて。すごく嬉しかった。


思い返せば、去年7月、オランダでぶどう膜炎に罹り。なんだか原因ははっきりしなくて根治療法が無くて、でもきっと免疫が関係してる病気、ってことで。体質改善できるものを!と探してる中で出会ったハーブを。日本に帰ってきて、こうやってみなさんに紹介することになるとはね。

そういえば、ぶどう膜炎の予後について最近ぜんぜん書いてなかったので。いつかだれかの参考になるように。帰国から今日まで、どんな感じだったかをまとめておくね。


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オランダでの最後の診察と、帰国前後の目の状態

帰国2週間前の診察では炎症は見られず、ステロイド点眼もやめましょう、と。日本の眼科に持って行くためのレターを書いてもらった(たいしたこと書いてなくて。日本ではあんま使えなかったんだけどね)。

今回は点眼をやめてからも、目の調子は悪くなることなく。

ところが。
日本に帰ってきてしばらくラーメンを食べ歩いていたところ、ベジポタ系つけ麺のあのドロっとしたつけ汁にスリゴマが入ってたのねー。

ベジポタ系!ここの太麺好きだったけど。炎症落ち着くまでしばらくお別れだな。ドロっとしたものの中に何が隠されてるか、見ただけじゃ分からないねー。。。このあとはゴマとゴマ油使ってるか、必ず聞くようにしてる。



それに気づかずに食べてしまい。その日の夜から両目の奥がチクチク痛んで白目が充血。オランダで使ってたステロイド目薬を持ってきてたので、点眼再開したら充血は落ち着いた。けど、目薬を使い果たす。

やっぱり、食べ物に反応してるんだなーって再確認。腸と目が特定の食べ物に反応する。同じタイミングで腰痛もひどくなる。


帰国後の病院めぐり

腰痛にぶどう膜炎や消火器系疾患を併発する「強直性脊椎炎」という病気があり、まずは自分もこの病気なのかどうかを調べるのがいいのか? 対症療法で、目が痛くなれば眼科、下痢が続けば胃腸科、に行くしかないのか? どこから手をつけたらいいんだろうかと考えていたんだけれど。

目薬なくなっちゃったから、まず眼科から。


7月 近所の眼科

近所の眼科へ。眼底検査、緑内障の検査をして、問題なし。「強直性脊椎炎」のことを聞いてみたら、胃腸科に行けばすぐに検査してもらえるよ(=つまりは眼科では対応しない)とアドバイスをいただく。

目薬欲しかったんだけど、もう落ち着いてきてるしステロイドは長く使わないほうが良いからと、出してもらえず。点眼無しで1週間様子をみることに。で、目が充血してショボショボするのが続いたので抗アレルギー点眼薬(非ステロイド)とドライアイ用点眼薬を処方される。

それ使い始めたら症状がずいぶんラクになったし。ダメな食べものをうっかり食べてしまったあとも、この抗アレルギー点眼をしっかり使うと症状がおさまる。

再発について。
霞視(視野が白くなる)と目の充血が起こったら再発だから診せにくるように、と。
でも、昨年7月以降、霞視と充血があったのは最初の1ヵ月ぐらいで。それが収まったあとも炎症は続いたし、炎症があるかどうかが自分で見ても分からなかったので心配だと伝えたところ。定期的に診察を受ける以外にできることはないと言われた。


7月 近所の胃腸科

たまたま新居の近くに、胃腸科とリウマチ科のある開業医を発見。ここの院長先生は順天堂大学を卒業してたの。

「強直性脊椎炎」を啓蒙するサイト(→こちら)は、順天堂越谷病院の教授が監修されていて。このサイトで紹介されている「強直性脊椎炎を相談できる病院」にリストアップされてるのは、リウマチ科や膠原病内科。

だから、ここならもう少し踏み込んだ相談ができるかも、と突撃したけれど。

行ってみたら、胃腸科とはいっても胃カメラだけ・腸カメラはやってないし、「強直性脊椎炎」についてはノータッチ。あっさり順天堂医院への紹介状を出してくれた。


8月~ 順天堂医院 膠原病・リウマチ内科

腰、かかと、首のX線画像検査では関節の炎症や変形は見られず。「強直性脊椎炎」の患者の多くが持つHLA-B27という白血球の因子の有無を調べる検査は保険適用外なのでひとまず実施しなかったんだけど。オランダの最初の病院(倒産したほう)に倒産後にもらいにいった検査結果を見返してみたら、HLA-B27も調べてくれてて。陰性だった。

なので、「強直性脊椎炎」ではないことが確認できました。リウマチの抗体も陰性。

診断

で、いろいろ問診受けてるうちに、乾癬の疑い浮上。左耳の裏側に症状が出ていたので。この部分を皮膚科で切り取って検査し、「乾癬」確定。よって「乾癬性関節炎」と診断されました。炎症性の腰痛(朝起きたときがいちばん痛くて、動かすと痛みが治まる)や、爪にできた陥凹(だいずの爪の写真はこちらからどうぞ)は、この病気の典型的な症状。

→ 慶応義塾大学病院 乾癬性関節炎 のページ

この病気もぶどう膜炎を併発する病気。遺伝ではないけど、家族が乾癬だと発症しやすく(=家族集積性)、ストレスで悪化。

そういえば母も祖母も、手の指の第1関節が腫れ気味だったんだわ。これも乾癬性関節炎の症状なんだそうで。だいずも、腫れてはいないけど、左手小指の第1関節が最近痛むんだった。そして、祖母はゴボウでオナカを壊し、母はシナモンで壊す。ゴボウはだいずも苦手。

遺伝ではないけど、家族集積性があるって、なんだか不思議よね。
腸内細菌は出産のときに母親の産道から受け継ぐとか、同じ湯船に浸かることで他の家族の腸内細菌をもらってる、と言われてるし。腸は免疫機能を司っているらしいし。そういうことが関係してたりするのかな。


膠原病・リウマチ内科から2種類処方してもらってる。

1つは、痛み止め。
これ、仕組みはまだ良く分からないんだけど。飲み始めたら腰痛がすごくラクになったのと。これ飲むと腸の調子も良い気がする。

もう1つは、リウマチの薬。
この薬は乾癬性関節炎にも効くそうで。これ飲みはじめたら手の指の関節痛が和らいだ。今の症状は軽いけれど、いつか炎症が強くなる可能性もあるから、予防的な目的で。少量だけ飲んでおこう、ということらしい。週1回飲むだけ。肝機能に副作用が出やすいので、2ヵ月に1回血液検査しながら様子をみることに。

あと、皮膚科から乾癬の症状がでてる場所に塗る薬もらったんだけど。これめちゃめちゃ効きました。ステロイドがちょっと入ってる薬。


皮膚と腰と目の関係

乾癬は爪や皮膚の病気。そこに関節炎(腰痛)が加わって。で、なんで目まで炎症おきちゃうのか??? と先生に聞いてみたところ。その仕組みは解明されていないらしい。


ということで、、、

病名が分かったからといって、画期的な治療方法にめぐり合えたわけでもないけれど。でも、それだけでも十分スッキリしたなー。

原因がよく分かっていない病気・たぶん免疫異常のせいだろう、ってのは変わらないから。目薬や腰痛・関節痛の薬を飲みながらも、自己免疫の働きを高められるようななにかを続けていくのがいいのかな。

日本はどこでも行きたい病院を自分が受けたいときに受診できるのが便利でいいけど。その分、混んでいて時間がかかるし。お医者さんもそれを処理するのに精一杯で、あまり深く話をするでもなくとりあえず薬出しとく的な印象があって。ほんとに自分の症状を分かってくれているんだろうか?と不安に感じる場面もあるけれど。大学病院は、その病気を研究してる先生に診てもらってるからか、関心を持った様子で話を聴いてもらえるのが嬉しかったりする。

大学病院も、ものすごく混んでるけれど。その分いろんなことが自動化されているから。

機械で受付。会計も”待たずにラク~だ”な「あとクレ」でクレジットカードを登録すると、会計を待たずに帰れるの、すごい便利。それでも現金会計を選ぶお年寄りがいつも長い行列を作ってるの、いつも100人は並んでると思う。





便利になったもんだねー。

もう、ほんと激込みだからさ。診察予約があっても診察は1日がかり。その日の最後の予約枠:15時~15時半に7~8人予約が入っていて。枠内は受付順で、ビリだと診察終わるの19時ごろ!だからさ。午後診察の受付が始まる11時半に一番乗りで受付だけして、15時まで御茶ノ水近辺の散策して時間をつぶすしてるの。

湯島聖堂





神田明神





東大本郷キャンパス(赤門)



これからも順天堂には2ヵ月に1回、血液検査と薬もらいに行くので、このあたりの地理に詳しくなれそう。

眼のほうもまだ左目が、少し腫れた感じがして充血しやすいので。抗アレルギーの目薬もらいに定期的に通うことになるのかなー。

ぶどう膜炎も乾癬性関節炎も、その病気の中ではずいぶん軽いほうなんだと思うんだけれど。まだまだ、スッキリとはいかない。長引きますねー。

という今日この頃でした。

※ぶどう膜炎についてのこれまでの日記は、この下のほうにある「ぶどう膜炎」というタブからどうぞ※

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